Menjaga ibu bapa dengan penyakit Parkinson — masa ubat adalah masalah utama.

Mengapa penjagaan kediaman Parkinson berbeza secara struktur

Kebanyakan penyakit kronik diuruskan secara reaktif di rumah penjagaan, rumah memberikan penjagaan standard, memantau kemerosotan, dan menyesuaikan apabila masalah timbul. Parkinson tidak sesuai dengan templat itu. Rejimen ubat itu sendiri adalah campur tangan penjagaan utama, dan melaksanakannya dengan margin yang agak kecil menghasilkan kemerosotan yang ketara, boleh diramal, sering teruk beberapa kali sehari.

Tiga perkara menjadikan penjagaan Parkinson berbeza dari segi operasi: ketepatan masa ubat (dos setiap 3-4 jam, kadang-kala lebih kerap, dengan intoleransi untuk lewat), kelompok masalah sekunder yang datang bersama keadaan ini (mobiliti, menelan, perubahan kognitif, gejala autonomi), dan perangkap interaksi ubat di mana ubat biasa yang diberikan untuk sebab yang tidak berkaitan (antipsikotik tipikal untuk kegelisahan, ubat anti-loya tertentu) boleh menyebabkan kemerosotan yang teruk. Tiada satu pun yang sukar secara konseptual. Semua memerlukan rumah penjagaan yang telah memikirkan secara khusus tentang Parkinson.

Keputusan penempatan untuk ibu bapa yang menghidap PD oleh itu lebih bergantung kepada disiplin operasi khusus PD rumah berbanding kualiti penjagaan umumnya. Rumah yang menjalankan penjagaan umum yang munasabah tetapi tidak memahami PD akan menghasilkan hasil yang lebih buruk untuk ibu bapa anda berbanding rumah yang kurang mewah yang sebenarnya pernah menguruskan penghuni Parkinson sebelum ini.

Masalah masa ubat — soalan tunggal yang paling penting

Ubat berasaskan levodopa, Sinemet (karbidopa/levodopa) dan Madopar (benserazide/levodopa) yang paling biasa di Malaysia, adalah asas rawatan Parkinson. Ubat ini mempunyai separuh hayat klinikal yang pendek, bermakna kesannya hilang dalam kira-kira 4-6 jam. Apabila Parkinson berkembang, tingkap kehilangan kesan semakin pendek; pesakit pertengahan penyakit pada levodopa biasanya memerlukan dos setiap 3-4 jam, dan pesakit lanjut kadang-kala lebih kerap lagi. Ciri utama: dos yang diberikan walaupun 30-60 minit lewat menghasilkan tempoh luar yang ketara, gegaran kembali, bradikinesie semakin teruk, berjalan menjadi sukar atau mustahil, pertuturan tidak jelas, menelan boleh merosot. Peralihan dari buka kepada tutup adalah pantas, kadang-kala dalam masa 15 minit.

Pusingan ubat standard rumah penjagaan Malaysia biasanya empat kali sehari: sarapan, tengah hari, makan malam, waktu tidur. Mungkin pagi dan petang untuk penghuni pada rejimen yang lebih mudah. Jadual ini tidak sesuai untuk pesakit Parkinson. Penghuni yang dos levodopanya sepatutnya 7 pagi, 10 pagi, 1 petang, 4 petang, 7 malam, 10 malam memerlukan jadual khusus, pengasuh mesti memberikan dos 10 pagi dan 4 petang di luar pusingan standard, tepat pada masanya, setiap masa.

Semasa lawatan, tanya secara khusus:

• Adakah anda mempunyai mana-mana penghuni Parkinson semasa? Apakah jadual ubat mereka?
• Bagaimana anda mengendalikan masa ubat yang jatuh di luar pusingan standard anda?
• Apa yang berlaku jika dos terlepas, apakah protokolnya?
• Siapa yang menyelia penghantaran ubat pada waktu malam jika penghuni mempunyai dos pukul 2 pagi atau 4 pagi?

Rumah yang mampu menjawab secara khusus dan berdasarkan pengalaman. Rumah yang berkata kami akan memberikannya bila-bila masa anda beritahu kami sedang jujur tentang tidak mempunyai sistem, yang merupakan maklumat.

Tempoh luar dan diskinesia — apa yang perlu dikenali kakitangan

Dua corak turun naik motor yang biasa dalam Parkinson pertengahan hingga lanjut, yang kedua-duanya perlu dikenali kakitangan dan bukannya disalah tafsirkan:

• Tempoh luar. Gejala kembali apabila ubat hilang kesan. Gegaran, kelambatan, kekakuan, pembekuan gaya berjalan, kadang-kala tidak dapat berjalan, bercakap, atau menelan pada detik terburuk. Bukan penghuni yang semakin teruk secara keseluruhan; bukan kemalasan; bukan ketidakpatuhan. Ia adalah ubat yang hilang kesan, dan tindak balas yang betul biasanya adalah mencapai dos yang dijadualkan seterusnya tepat pada masanya atau memberi isyarat kepada doktor untuk pelarasan rejimen.
• Diskinesia dos puncak. Pergerakan tidak sengaja, sering seperti menari atau berputar pada masa kesan ubat maksimum (biasanya 1-2 jam selepas dos). Berbeza daripada gegaran, biasanya amplitud lebih besar, tidak teratur, penghuni sering tidak menyedari mereka bergerak. Bukan kesan sampingan untuk diperbaiki dengan menghentikan ubat; biasanya diuruskan dengan melaraskan masa atau dos bersama doktor neurologi.

Rumah penjagaan yang baru mengenal Parkinson sering tersalah baca tempoh luar sebagai kemerosotan (dia semakin teruk, mungkin dia memerlukan lebih banyak sedasi) dan diskinesia sebagai kebimbangan atau kegelisahan (dia gelisah, mungkin kita perlu berikan sesuatu untuk menenangkannya). Kedua-dua salah tafsir membawa kepada perangkap antipsikotik yang dibincangkan di bawah. Soalan pada hari lawatan: Bagaimana anda membezakan antara tempoh luar dan kemerosotan berkaitan demensia? Pengendali yang berpengalaman PD boleh menjawab secara khusus.

Perangkap ubat antipsikotik

Bahagian ini amat penting dan merupakan kesilapan serius yang paling biasa boleh dicegah dalam penjagaan PD kediaman Malaysia.

Ramai orang yang menghidap Parkinson mengalami halusinasi atau gejala psikotik, kadang-kala daripada penyakit itu sendiri, kadang-kala daripada ubat dopaminergik, kadang-kala kedua-duanya. Apabila ini berlaku di rumah atau dalam persekitaran penjagaan, tindak balas semula jadi adalah meminta doktor melawat untuk antipsikotik. Masalahnya: kebanyakan antipsikotik (haloperidol, biasa dalam penjagaan primer Malaysia; klorpromazin; risperidone; olanzapine pada dos yang lebih tinggi) berfungsi dengan menyekat reseptor dopamin. Dalam penyakit Parkinson, di mana penyakit asasnya adalah kekurangan dopamin, ubat-ubatan ini boleh menyebabkan kemerosotan motor yang teruk secara tiba-tiba. Penghuni PD yang diberikan haloperidol untuk kegelisahan mungkin dalam beberapa jam menjadi kaku, tidak dapat bergerak, tidak dapat menelan, kadang-kala lebih teruk secara tidak boleh balik berbanding sebelum antipsikotik.

Antipsikotik yang umumnya dianggap lebih selamat dalam penyakit Parkinson (apabila rawatan antipsikotik memang diperlukan) ialah quetiapine dan clozapine, dan walaupun ini memerlukan penitratan dos yang berhati-hati bersama doktor neurologi. Pimavanserin diluluskan untuk psikosis PD di beberapa negara tetapi tidak tersedia secara meluas di Malaysia.

Rumah penjagaan yang menguruskan penghuni PD dengan selamat perlu mengetahui perkara ini. Semasa lawatan, tanya secara khusus: Jika ibu bapa kami mengalami episod halusinasi di rumah, apa yang mungkin akan dipertimbangkan oleh doktor melawat anda? Ubat mana yang akan mereka elakkan? Jawapan yang betul menyebut quetiapine sebagai pilihan tipikal dan secara eksplisit menyatakan haloperidol harus dielakkan untuk penghuni PD. Rumah yang berkata kami akan menggunakan apa yang doktor cadangkan tanpa memberi isyarat tentang kebimbangan khusus PD secara strukturnya tidak disediakan untuk melindungi penghuni daripada kesilapan ini.

Beberapa ubat biasa lain juga bermasalah dalam PD: metoklopramid (Maxolon, kerap ditetapkan untuk loya), proklorperazin, dan sinnarizin semuanya mempunyai kesan anti-dopaminergik. Pengurusan anti-loya untuk penghuni PD biasanya menggunakan domperidone atau ondansetron sebaliknya. Adalah berbaloi untuk memaklumkan rumah secara eksplisit tentang PD ibu bapa anda semasa kemasukan mereka.

Mobiliti, jatuh, dan pembekuan gaya berjalan

Jatuh adalah kira-kira 2-3 kali lebih biasa pada penghuni Parkinson berbanding penghuni tanpa PD yang sepadan dengan usia. Faktor penyumbang adalah khusus:

• Ketidakstabilan postur. Keupayaan untuk memulihkan imbangan selepas anjakan kecil berkurangan. Halus pada hari lawatan tetapi nyata.
• Pembekuan gaya berjalan. Ketidakupayaan tiba-tiba untuk memulakan berjalan, sering di pintu masuk, semasa berpusing, atau di bawah tekanan masa. Penghuni kelihatan tersekat dan boleh jatuh ke hadapan apabila cuba menolak melalui.
• Hipotensi ortostatik. Tekanan darah jatuh semasa berdiri, biasa dalam PD akibat disfungsi autonomi dan kesan ubat. Jatuh berlaku khususnya dalam 30 saat pertama bangun dari katil atau kerusi.
• Jatuh semasa tempoh luar. Apabila ubat hilang kesan, mobiliti merosot dengan pantas. Jatuh menumpuk di sekitar tingkap dos lewat.

Rumah yang mampu menjalankan pencegahan jatuh khusus PD: pelarasan persekitaran (laluan pintu masuk yang bersih, tiada permaidani, laluan malam yang diterangi dengan baik), pengawasan tandas pada waktu berisiko tinggi yang diramal (terutamanya malam dan sebaik sahaja bangun), pelarasan keselamatan katil dan kerusi, dan fisioterapi dengan protokol khusus PD (isyarat, senaman amplitud besar, kerja imbangan). Pencegahan jatuh generik tidak mencukupi.

Masalah menelan — biasa dan berbahaya

Disfagia (gangguan menelan) adalah biasa dalam Parkinson pertengahan hingga lewat dan merupakan salah satu penyebab kematian utama dalam populasi ini, biasanya melalui radang paru-paru aspirasi. Perkembangan ini sering halus: batuk yang meningkat semasa makan, masa makan yang lebih lama, batuk lembut atau suara basah selepas minum, penurunan berat badan tanpa sebab yang jelas. Penghuni dalam tempoh luar mungkin mempunyai penelanan yang jauh lebih teruk berbanding semasa waktu buka mereka, bermakna masa makan pun penting relatif kepada ubat.

Penjagaan kediaman Parkinson yang mampu biasanya merangkumi:

• Penilaian menelan asas semasa kemasukan, diperhatikan secara tidak formal oleh kakitangan kejururawatan jika tiada akses terapi pertuturan-bahasa formal
• Diet yang diubah suai tekstur jika perlu (cecair yang lebih pekat, makanan lembut atau puri)
• Pengawasan semasa makan untuk penghuni berisiko
• Kesedaran bahawa menelan adalah lebih baik dalam tempoh buka, waktu makan boleh dijadualkan sewajarnya
• Pengecaman tanda-tanda aspirasi dan protokol untuk susulan klinikal

Untuk PD lanjut dengan disfagia yang ketara, pemberian makan melalui tiub NG atau PEG mungkin akhirnya menjadi perlu. Sahkan sama ada rumah boleh menguruskan ini jika ia menjadi keputusan yang betul, soalan keupayaan klinikal berlesen MOH yang sama yang terpakai untuk penghuni selepas strok.

Perubahan kognitif — demensia penyakit Parkinson

Lebih kurang satu pertiga daripada orang yang menghidap Parkinson mengalami demensia dalam tempoh 10 tahun selepas diagnosis, kadar meningkat dengan tempoh penyakit. Demensia penyakit Parkinson (PDD) dan demensia dengan badan Lewy (DLB) bertindih secara klinikal dan berkongsi ciri-ciri khusus: halusinasi visual, kognisi yang berturun naik (hari baik dan hari buruk, kadang-kala jam baik dan jam buruk), dan kepekaan ketara terhadap ubat neuroleptik (perangkap antipsikotik di atas).

Untuk ibu bapa yang PD-nya telah berkembang hingga merangkumi perubahan kognitif, rumah kini memerlukan kedua-dua disiplin operasi khusus PD DAN keupayaan penjagaan demensia. Kebanyakan pengendali Malaysia tidak menggabungkan kedua-duanya dengan baik, rumah dengan penjagaan demensia yang kukuh sering kekurangan protokol ubat dan antipsikotik khusus PD; rumah yang berpengalaman PD sering tidak membina penjagaan demensia khusus. Tanya secara eksplisit tentang keupayaan dwi untuk kes lanjut. Lihat panduan penjagaan demensia kami untuk lapisan khusus demensia.

Sembelit dan gejala autonomi

Sering tidak dikenali dan tidak diuruskan dalam penjagaan kediaman Malaysia, tetapi memberi kesan nyata pada kualiti hidup penghuni PD:

• Sembelit. Mempengaruhi kebanyakan penghuni PD pada satu ketika. Sembelit yang teruk memperlahankan penyerapan levodopa dan memburukkan gejala. Rumah yang mampu mempunyai penjejakan najis dan protokol pengurusan usus, bukan sekadar julap yang dibeli di farmasi apabila keluarga mengadu.
• Hipotensi ortostatik. Tekanan darah jatuh semasa berdiri. Menyebabkan jatuh, pening, keletihan. Diuruskan dengan penghidratan, garam jika sesuai (penghuni PD tidak berada pada trek natrium rendah yang sama seperti penghuni kegagalan jantung), berdiri secara berperingkat, dan kadang-kala ubat tertentu.
• Kekerapan dan desakan kencing. Biasa; memburukkan risiko jatuh kerana ke tandas yang kerap pada waktu malam. Berbaloi dengan penilaian urologi jika ketara.
• Air liur berlebihan (sialorrhea). Merisaukan dari segi sosial dan meningkatkan risiko aspirasi. Boleh diuruskan tetapi sering dibiarkan tanpa penanganan.

Semasa lawatan, tanya sama ada rumah menjejaki pergerakan usus untuk penghuni PD dan bagaimana mereka mengendalikan gejala ortostatik. Jawapan mendedahkan sama ada pengendali terlibat dengan penjagaan khusus PD atau menjalankan penjagaan kejururawatan umum untuk seseorang yang kebetulan menghidap Parkinson.

Eskalasi hospital dan akses neurologi

Susulan pakar lebih penting dalam PD berbanding banyak keadaan kronik lain kerana rejimen ubat memerlukan pelarasan berterusan. Doktor neurologi gangguan pergerakan atau doktor neurologi umum yang berpengalaman PD adalah pakar yang relevan; akses berbeza-beza dengan ketara di seluruh Malaysia.

Hospital di Lembah Klang dengan perkhidmatan neurologi yang kukuh termasuk Sunway Medical Centre, Pantai Hospital KL, Gleneagles KL, KPJ Damansara Specialist, dan Universiti Malaya Medical Centre (UMMC). Hospital Kuala Lumpur (HKL) mempunyai jabatan neurologi dan klinik gangguan pergerakan di pihak awam. Di Pulau Pinang: Penang Adventist, Loh Guan Lye, dan Gleneagles Penang. Di JB: KPJ Johor Specialist dan Gleneagles Medini. Tanya rumah penjagaan doktor neurologi mana yang pernah mereka rujuk penghuni PD sebelum ini, dan apakah kadar susulan yang biasa.

Bila penjagaan rumah untuk penyakit Parkinson berfungsi

• PD peringkat awal dengan ubat yang stabil. Pengasuh utama yang boleh menguruskan jadual ubat, ditambah susulan neurologi secara tetap dan fisioterapi pesakit luar.
• Isi rumah berbilang generasi dengan penyeliaan yang kukuh. Amat penting setelah mobiliti merosot dan jatuh menjadi kebimbangan, seorang pembantu tunggal ditambah keluarga yang tidak hadir sering tidak mencukupi.
• Akses yang boleh dipercayai kepada doktor kardiologi dan fisioterapi. Perkembangan PD memerlukan pelarasan rejimen yang berterusan; akses pesakit luar mesti boleh dipercayai.

Untuk PD pertengahan hingga lewat dengan turun naik motor, masalah menelan, atau perubahan kognitif, penempatan kediaman dengan keupayaan operasi khusus PD umumnya adalah persekitaran yang lebih selamat. Ketepatan masa ubat dan pertimbangan perangkap antipsikotik sukar dikekalkan dengan boleh dipercayai dalam persekitaran rumah dengan pembantu atau walaupun dengan jururawat swasta yang bergilir.

Kesimpulan

Penjagaan kediaman Parkinson tidak mengampuni dengan cara yang khusus: kesilapan operasi adalah konkrit dan boleh dilihat berbanding kebimbangan kualiti penjagaan yang samar-samar. Dos yang lewat menghasilkan tempoh luar yang ketara. Haloperidol untuk kegelisahan menghasilkan krisis motor yang tiba-tiba. Jatuh semasa tempoh luar menumpuk secara boleh diramal. Kerja untuk melakukan dengan betul adalah berorientasikan butiran tetapi tidak sukar secara falsafah.

Apa yang ini bermakna secara praktikal: apabila menilai rumah untuk ibu bapa PD, jangan terkesan dengan kualiti penjagaan umum. Terkesan dengan jadual ubat yang kelihatan disesuaikan untuk penghuni PD semasa, helaian pesanan tetap yang didokumenkan oleh doktor melawat yang secara eksplisit mengelakkan ubat yang bermasalah, protokol pencegahan jatuh yang secara khusus merujuk corak risiko PD. Ini adalah isyarat konkrit bahawa rumah sebenarnya pernah menguruskan Parkinson, bukan sekadar menerima penghuni Parkinson.